Monrovia, Liberia- Josephine Karwah salió de la unidad de tratamiento del ébola y acarició su vientre de embarazada. Había renqueado hasta la tienda de acampar blanca dos semanas antes, en agosto de 2014, con las rodillas ardiendo de dolor y amenazando con torcerse con cada paso.

La madre de Josephine había muerto en la unidad de tratamiento del ébola. Su cuerpo había sido removido dentro de una bolsa de plástico blanca que las enfermeras habían preparado con su nombre escrito claramente a un lado. Su padre, también, había muerto a causa del ébola, al igual que su tía y su tío. Pero Josephine y su hijo no nacido eran sobrevivientes. Decidió que iba a nombrar al bebé Miracle (Milagro).

Entonces comenzaron las pesadillas. De vuelta en casa, en su pueblo Smell No Taste, a una hora en carro hacia el este desde la capital de Liberia, Josephine soñaba con los miembros de su familia que había perdido ante el ébola y con los horrores de la unidad de tratamiento. Palpitantes dolores de cabeza interrumpían sus sueños y sus caderas y rodillas dolían mientras trataba de volverse a dormir. Durante el día ayudaba a su hermana mayor a hacer jabón para vender en el mercado. Pero su ojo derecho escocía y su ojo izquierdo hacía que el mundo pareciese nublado, como si gotas de rocío se hubiesen asentado en el lente de una cámara. En el  puesto de cambio de moneda, partió con el cambio equivocado, incapaz de recordar la cantidad de dólares Liberianos que tenía en su bolso al salir de casa.

Josephine es una de los 1.500 sobrevivientes del ébola en Liberia. Al igual que Josephine, hoy en día muchos sufren pérdida de memoria, dolores en las articulaciones, dolores musculares y problemas en los ojos. Estas no son anécdotas aisladas e informes vagos. Apenas la semana pasada, al informar de los primeros resultados del estudio más grande de la historia de sobrevivientes del ébola, en una conferencia en Boston, Mosoka Fallah, un epidemiólogo de Liberia, dijo que más de la mitad de los pacientes que sobrevivieron un ataque agudo informaron más tarde de problemas musculares y articulares. Dos tercios tenían dificultades neurológicas y el 60 por ciento informó de problemas en los ojos aproximadamente un año después de la infección por ébola.

Los médicos empezaron a referirse a esta constelación de síntomas como el síndrome post-ébola ya en otoño de 2014, cuando la Organización Mundial de la Salud envió un equipo de investigadores a Sierra Leona. La mitad de los sobrevivientes del ébola que se encontraron presentaban problemas en los ojos, incluyendo ceguera. Y esto ha ocurrido antes. Tras los pequeños brotes de ébola en África oriental y central en los últimos 20 años, los sobrevivientes sufrían dolores en las articulaciones, dolores musculares y problemas en los ojos lo suficientemente graves en algunos como para ser incapacitantes.

Pero estos eran episodios limitados de la enfermedad y pequeños grupos de sobrevivientes. La epidemia 2014-2016 de ébola en el oeste de África ha dejado 17.000 sobrevivientes en riesgo de desarrollar síndrome post-ébola. Tal como Josephine, salieron de las unidades de tratamiento e ingresaron a un futuro incierto. Hay una cosa que los expertos y los pacientes saben: el ébola no ha terminado.

El fantasma del ébola

La oficina del Fallah se encuentra en un extremo de un largo pasillo en el Centro Médico John F. Kennedy, en Monrovia. Un epidemiólogo entrenado en Harvard, se crió en uno de los suburbios más grandes de Liberia y se metió de lleno en las trincheras como parte de la respuesta al ébola. Ahora está al timón del estudio más grande de la historia en sobrevivientes de ébola. Cuando Fallah habla del ébola a menudo se refiere a la epidemia como una batalla campal y luego vuelve rápidamente a un lenguaje más médico. "En la cumbre de la guerra, eh, brote ...", dice, los investigadores pusieron en marcha un proyecto que condujo a su investigación sobre sobrevivientes.

Para probar vacunas experimentales y otros tratamientos, se formó una coalición entre el Instituto Nacional de Salud de los EE.UU. (NIH, por sus siglas en inglés) y el Ministerio de Salud y Bienestar Social de Liberia, llamada la Asociación para la investigación de las vacunas del ébola en Liberia (PREVAIL, por sus siglas en inglés).

Sin embargo, para cuando las pruebas iniciales de seguridad de las vacunas se completaron, la epidemia en Liberia ya estaba desacelerándose. El número de personas que se infectaban con ébola era mucho menor de lo esperado, por lo que el primer estudio, PREVAIL I, fue reducido a tan solo probar la seguridad de la vacuna y su respuesta inmune, y no la capacidad de la vacuna para prevenir el ébola. En lugar de ello, los científicos de PREVAIL dirigieron los recursos a los efectos posteriores del ébola. Reportes llegaban del oeste de África de pacientes que sobrevivieron a la enfermedad, pero sufrían problemas físicos y psicológicos. Fue entonces cuando Fallah se involucró. Fue nombrado investigador principal del estudio en Liberia y cambió su enfoque de la respuesta al ébola a los sobrevivientes del ébola.

Una tarde de miércoles, dos días antes de Navidad, Fallah ojeó el expediente de un paciente en el Centro Médico Kennedy. Había supervisado la remodelación de la segunda planta del edificio, que ahora estaba dedicada por completo al estudio de sobrevivientes del ébola. Fuera de su oficina y extendiéndose a lo largo del pasillo, hombres y mujeres sentados en sillas alineadas contra las paredes esperaban ser atendidos por el personal médico.

Desde que el estudio de sobrevivientes del ébola se puso en marcha en Liberia el junio pasado, más de un millar de los 1.500 sobrevivientes del ébola del país han aceptado participar. Su salud será monitoreada en revisiones semestrales durante cinco años. Se pide a cada sobreviviente traer cuatro amigos o familiares a uno de los tres lugares donde se realiza el estudio. Estas son personas con las que los pacientes están en contacto cercano, pero que no fueron infectadas por el ébola. Fallah dice que espera inscribir a 6.000 contactos cercanos que servirán como controles, ayudando a los investigadores a separar los problemas de salud que forman parte del síndrome post-ébola de los experimentados por la población general en Liberia.

Cuando Fallah presentó los primeros resultados del estudio la semana pasada, tenía números sombríos: el 60 por ciento de los aproximadamente 1.000 sobrevivientes de virus en el estudio informaron de problemas en los ojos, el 53 por ciento dijo que sufría dolores musculares y dolor en las articulaciones y el 68 por ciento informó de problemas neurológicos. Cuando el equipo de Fallah observó más de cerca a aquellos que dijeron que tenían problemas en los ojos, se encontró que un 10 por ciento tenía uveítis, una inflamación de la capa media del tejido de la pared del ojo. Los problemas oculares le llamaron la atención al principio de la investigación. "Vimos que la guerra continuó –quiero decir, la epidemia continuó– que había diferentes manifestaciones entre los sobrevivientes y que eso nos llevaría a hacer más sub-estudios en profundidad", dice. Esas investigaciones secundarias se apodaron PREVAIL III. "Estaba claro que el primer sub-estudio PREVAIL III tenía que centrarse en el ojo".

Fallah revisó estudios previos de sobrevivientes de ébola que se remontan a la década de 1990 y encontró que en la fase de convalecencia se describen muchos problemas en los ojos. A raíz de un brote en la República Democrática del Congo en 1995, 20 sobrevivientes fueron examinados durante más de tres meses. Se encontró que cuatro tenían dolor en los ojos, sensibilidad a la luz, pérdida de agudeza visual y uveítis hasta 10 semanas después de la infección. Tras un brote en Uganda en 2007, se hizo un seguimiento a 49 sobrevivientes durante más de dos años. Así como pérdida de memoria, dolor en las articulaciones, trastornos del sueño y pérdida de la audición, los sobrevivientes reportaron también tener visión borrosa y dolor detrás de los ojos. Más recientemente, un estudio de ocho pacientes que fueron tratados por ébola en hospitales de Estados Unidos encontró que todos sufrieron diversos síntomas del síndrome post-ébola hasta cuatro meses después de salir del hospital. Seis tenían problemas psicológicos como depresión, ansiedad y pérdida de memoria y cinco sufrieron problemas en los ojos incluyendo visión borrosa y dolor ocular. No había ninguna duda de que el síndrome era real. Sin embargo, los datos existentes ofrecían pocas explicaciones de cómo el virus podía causar estos problemas.

En el Centro Médico John F. Kennedy en Monrovia, Liberia, Josephine Karwah es examinada como parte del mayor estudio hecho jamás con sobrevivientes del ébola.
Crédito: Seema Yasmin

Entender el daño

Este tipo de confusión ha ocurrido antes con otro virus: el VIH. De vuelta en la década de 1980 cuando los investigadores se encontraron con esta nueva amenaza para la salud, trataron de entender este nuevo retrovirus mediante la aplicación de lo que sabían de otras enfermedades. El mismo proceso se está ocurriendo con el ébola, dice Avindra Nath, un neurólogo y científico en el NIH, que trabaja en estrecha colaboración con Fallah.

Nath se ha pasado la mayor parte de tres décadas estudiando las infecciones del cerebro. Aunque el ébola no es un retrovirus como el VIH, Nath cree que años de investigación invertidos en el estudio de VIH y la respuesta del cuerpo a la infección han acelerado nuestra comprensión de cómo el ébola afecta al sistema nervioso. "El ébola se ha beneficiado de la investigación del VIH. Muchos de los que nos hemos involucrado con el ébola hicimos nuestra carrera con el VIH, así que estamos adaptando rápidamente nuestros conocimientos y técnicas para el estudio de estos pacientes", dice.

Nath se pregunta si los síntomas neurológicos en los sobrevivientes de ébola son un resultado directo del virus o si, en cambio, están provocados por la respuesta del sistema inmune a la infección. El VIH, por ejemplo, infecta las células inmunes llamadas macrófagos en el cerebro, lo que provoca la liberación de citoquinas, pequeñas proteínas que son tóxicas para las células nerviosas. Estudios en monos han demostrado que el ébola también infecta los macrófagos. El ébola también puede desatar una fuerte "tormenta de citoquinas" –las citoquinas son mensajeros químicos entre las células, muy activas durante un ataque inmunológico– causando fugas y roturas en las venas. Eso puede causar hemorragias en todo el cuerpo, incluyendo el cerebro, lo que podría explicar los problemas de memoria, dolores de cabeza y trastornos del movimiento que Nath ha visto en los sobrevivientes del ébola durante sus visitas a Liberia.

Igual que el neurólogo busca en el VIH pistas sobre cómo el ébola afecta al cerebro, otros recurren a diferentes virus para entender otro síntoma: la fatiga extrema en los supervivientes de ébola. Los estudios han mostrado que hasta una cuarta parte de los pacientes con el virus de la fiebre del dengue y cerca del 40 por ciento de los pacientes del virus Epstein-Barr sufren fatiga después de la enfermedad aguda. Las citoquinas inflamatorias pueden ser las culpables. Pueden actuar sobre los receptores en el cerebro que causan fatiga post-infección y pérdida de apetito.

El dolor en las articulaciones parece ser uno de los síntomas más comunes del síndrome post-ébola. En un estudio de los sobrevivientes del brote del Congo de 1995, casi dos tercios experimentaron dolor en las articulaciones dos años después de la infección y un tercio de los sobrevivientes de un brote en Uganda sufrían dolor en las articulaciones dos años más tarde.

Grumos de proteínas del sistema inmune que se colocan dentro de una articulación, como la cadera o el hombro, podrían causar irritación e inflamación. Otros componentes del sistema inmunológico, incluyendo anticuerpos, podrían explicar o incluso actuar como un marcador sustituto para el dolor articular. Después del  brote del Congo de 1995 los sobrevivientes que se quejaban de dolor en las articulaciones tenían niveles de anticuerpos más altos en comparación con los sobrevivientes que no informaron de dolor en las articulaciones. Otra proteína podría estar trabajando en el dolor. Se trata de los dímeros-D, pequeños trozos de proteína que se desprenden de los coágulos de sangre,  y que han sido relacionados con dolor en las articulaciones en personas que se recuperan de otras infecciones. Los pacientes que sufren de dolor en las articulaciones después de la infección con la bacteria Neisseria meningitidis tenían altos niveles de dímeros-D en su sangre. No obstante, estudios en busca de cambios en el nivel del dímero-D no se han realizado en sobrevivientes de ébola.

Escondites

En cuanto a la enfermedad de los ojos observada en muchos de los sobrevivientes del ébola, los expertos dicen que también podría ser el resultado de la respuesta inmune al ébola. O, más inquietante aún, el virus podría estar replicándose en el ojo mucho después de que haya sido eliminado de la sangre. El globo ocular ofrece al virus un lugar seguro donde esconderse , lejos de la detección e interferencia del sistema inmune. En uno de los sobrevivientes se encontró el globo ocular lleno de ébola. En octubre de 2014, un médico estadounidense, Ian Crozier, cayó enfermo de ébola mientras trabajaba en Sierra Leona. Menos de dos meses después de ser dado de alta de un hospital de EE.UU. sintió dolor en el ojo izquierdo y se dio cuenta de que había cambiado de color, de azul a verde. Cuando los médicos insertaron una aguja en el ojo de Crozier, encontraron más copias del virus de las que había tenido en su sangre cuando estaba cerca de la muerte semanas antes.

El globo ocular no es el único escondite para el ébola. Los testículos, el sistema nervioso central y el cartílago de las articulaciones pueden actuar como santuarios para un número de patógenos incluyendo el VIH. Estas estructuras vitales están en riesgo de daños colaterales cuando el sistema inmunológico declara la guerra contra los invasores extranjeros. Así que para protegerse de la respuesta inflamatoria, se han adaptado mediante mecanismos inteligentes que incluyen moléculas inmunosupresoras y barreras físicas. Estas medidas de protección los convierten en grandes lugares de escondite para los virus. Depósitos ocultos podrían explicar cómo Pauline Cafferkey, una enfermera escocesa que se recuperó del ébola, cayó enferma nueve meses después de que su sangre diese negativo para el virus y de nuevo un año después de que se hubiese infectado por primera vez.

Los testículos también podrían explicar por qué persiste el ébola en el semen de algunos sobrevivientes meses después de que estén libres de síntomas. Al comienzo del brote de África occidental, la OMS advirtió a la gente que debían practicar sexo seguro durante al menos tres meses después de que su sangre diese negativo para el ébola. Este consejo se basó en el episodio del Congo de 1995, donde se encontró el virus en el semen de los sobrevivientes 82 días después de la aparición de los síntomas.

Sin embargo, durante la epidemia del África Occidental, el virus del Ébola vivió en el semen de algunos sobrevivientes durante mucho más tiempo, más de un año después de la infección aguda. En la conferencia en Boston a finales de febrero, Fallah reforzó estos hallazgos, diciendo que el virus fue encontrado en el semen de los sobrevivientes de ébola en Liberia 18 meses después de la infección. En algunos hombres el virus desapareció del semen y luego volvió a aparecer en el transcurso del año. (La OMS ahora recomienda a los pacientes masculinos de ébola practicar sexo seguro durante un año, y analizar su esperma repetidamente).

En su oficina de Monrovia, Fallah tiene el expediente de un paciente que pertenece a una mujer cuyo hijo murió de ébola en noviembre de 2015. La familia informó que no hubo contacto alguno con personas enfermas de ébola o cualquier sobreviviente, pero Fallah no lo cree. Piensa que la madre pudo haber tenido relaciones sexuales con un sobreviviente, no darse cuenta de que estaba enferma de ébola y haber pasado la infección a su hijo.

No sería la primera vez que Fallah investiga un caso de Ébola que probablemente se haya transmitido a través de relaciones sexuales. En marzo de 2015 se descubrió a una mujer que murió de ébola tras haber tenido relaciones sexuales con un hombre que había sido dado de alta de una unidad de tratamiento de ébola seis meses antes. Las muestras de sangre del hombre dieron negativo para el ébola, pero una muestra de semen fue positiva.

Fallah frunce el ceño cuando habla de la mujer que contrajo el ébola de un sobreviviente. Que el virus pueda persistir después de que muchos síntomas se detengan, incluso después de que la sangre de un paciente parece estar limpia, lo pone ansioso por dos razones: si el ébola se esconde en personas que parecen estar sanas, solo para reaparecer luego de  compartimentos profundos del cuerpo para  enfermarlas y hacerlas potencialmente contagiosas, eso podría provocar más brotes.

Pero encontrar el genoma viral o fragmentos de ARN viral en los fluidos corporales de los sobrevivientes no prueba que sean contagiosos, añade. Lo que realmente preocupa a Fallah es el estigma de estos nuevos hallazgos en los sobrevivientes. "Ya es bastante malo con el síndrome post-ébola que tengan estos síntomas que no podemos explicar y por quién sabe cuánto tiempo", dice. "Los sobrevivientes están pasando por muchas cosas. Ahora imagine que la gente les tenga miedo por temor a contraer el virus".

Tragedia en la matriz

Pocos días después de que Josephine saliera de la unidad de tratamiento de ébola en Monrovia, mientras estaba durmiendo en su cama en Smell No Taste, se despertó justo después de la medianoche. Esta vez no fueron pesadillas o dolores de cabeza, sino calambres en su abdomen. Se levantó para ir al baño, y cuando se limpiaba a sí misma vio sangre en el papel. Luego rompió fuente. "¡Ophelia!" Llamó a su hermana mayor. Telefonearon a una ambulancia, pero se les dijo que no había ninguna disponible. Así que llamaron una estación de radio en Monrovia en busca de ayuda. Nadie acudió.

Josephine caminaba de una lado al otro de su habitación, deteniéndose para presionar las palmas de sus manos contra la pared cuando sentía que su estómago estaba desgarrándose. A las cinco de la madrugada se envolvió en una lapa granate, un tejido tradicional de Liberia, y se tambaleó fuera de la casa. Si la ayuda no acudía a ella, ella encontraría ayuda en las calles. El pueblo dormía, aún faltaba una hora para la salida del sol. Josephine caminaba junto a su casa, agarrándose de las paredes para no perder el equilibrio. Mientras gritaba, mujeres salían de sus casas. "Ayúdenme, por favor ayúdenme", exclamaba. Pero nadie se quería acercar a ella, temerosos de tocar a la mujer que había salido de la unidad de tratamiento del ébola hacía tan solo unos días. Cuando llegó a la casa de color verde claro en la esquina de la calle de tierra, Josephine ya no podía caminar. Cayó al suelo, con la espalda contra la pared y sintió al bebé entre sus piernas.

Cinco mujeres se acercaron, desenvolviendo sus lapas mientras caminaban. Formaron un semicírculo a su alrededor para que los espectadores masculinos no la viesen dar a luz. Josephine empujó y gritó y nació Miracle. Qué niño tan gordito, pensó, levantando al silencioso niño contra su pecho. Pero Miracle no respiraba.

Nadie tocaba a Josephine. Las mujeres miraban mientras mecía a su bebé y sollozaba contra su pecho. Solo su hermano se acercó a ella. Tomó a Miracle de entre sus brazos y envolvió al bebé y a la placenta en una toalla de color amarillo, todo listo para el entierro.

La madre de Josephine había sido una partera antes de morir de ébola. "¿Por qué no está aquí para ayudarme ahora?", se preguntó Josephine. En las semanas que siguieron, hubo más preguntas: ¿El ébola mató a Miracle o fue porque nadie ayudó? ¿Hubiera sobrevivido el bebé si hubiese acudido una ambulancia? ¿Sigue el virus al acecho en su cuerpo, siendo nocivo para futuros embarazos?

En las visitas al Centro Médico Kennedy para sus citas del estudio de sobrevivientes, Josephine le hace a Fallah estas mismas preguntas. Una tarde, sentada en la oficina de Fallah, vestida con una camiseta con estampado de leopardo que deja un hombro al descubierto y un pañuelo a juego en la cabeza, espera su respuesta.

Fallah está preocupado que el útero sea otro santuario para el ébola, ofreciendo al virus un lugar seguro para esconderse. A continuación, se pregunta si el estrés de ser una sobreviviente del ébola puede hacer que una mujer dé a luz a un bebé muerto en la calle mientras la gente mira, pero nadie ayuda. Él piensa: "Cuando ya no pueda vender jabón en el mercado, cuando tenga que envolver su dinero en papel para comprar verduras, cuando su novio deje de amarla porque es una sobreviviente de ébola, ¿qué impacto tiene eso en el cuerpo de una persona? ¿Qué puede hacer eso para su futuro hijo?"

Esto es lo que pasa por su mente, pero cuando Josephine le pregunta, dice: "No lo sé, Josephine. Estamos tratando de averiguarlo".

[Nota del editor: Esta historia fue reportada con el apoyo del Centro Pulitzer de Crisis Reporting.]